… er titlen på en bog som journalist, Eva Jørgensen, udgav i 2008. Bogen er en beretning om at være pårørende til et menneske, som bliver ramt af en dødelig sygdom.
I Eva Jørgensens tilfælde fik hendes mand journalist, Steffen Knudsen, i 2005 stillet diagnosen ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose). En frygtelig sygdom, hvor alle muskler sætter ud en efter en. Levetid er måske to til fire år.
Steffen Knudsen levede et år. Min svigerinde døde af samme sygdom i 2007. Hun levede også kun et år, efter diagnosen blev stillet.
Da min svigerinde fik konstateret sygdommen, ALS, var der ingen i familien, som havde hørt om den før. Vi søgte alle informationer om sygdommen på nettet. Det samme kunne min svigerinde. Desværre…
Jeg ved ikke, om det er bedre at leve i uviden-hed end at læse alle facts om sin alvorlige sygdom.
I går hørte jeg et interview med Eva Jørgensen i radioen omkring en ny bog fra hendes hånd – Sorrig og glæde, hvor hun skriver om sorgen efter at have mistet sin mand og begynder at kunne mærke livet igen.
I dag vil jeg gå på biblioteket og låne hendes bog, Vi ses i morgen.
Det var Steffen Knudsens sidste ord til Eva.
Du kan læse meget mere om bogen hér.
‘Sorg er kærlighed, der er blevet hjemløs’
Det er smukt sagt om noget så tungt.
Jeg har læst bogen og jeg synes, at Eva Jørgensen fortæller på en måde, så det ikke bliver sødsuppe – men rørende på en smuk måde. Det er svært at sætte ord på bogen, jeg var bare glad for, at jeg læste den.
Jeg har heldigvis ikke sygdommen ALS tæt inde på livet i familien, det må være fuldstændig forfærdelig at få sådan en besked. Jeg har en genbo som er ramt af den og det giver nogle tanker, selvom det ikke er så tæt, at jeg behøver forholde mig til det sådan rigtigt.
ALS er en forferdelig sykdom. Har kjent to som led samme skjebne, det går så utrolig fort, så det må være forferdelig å ha noen i nær familie som lider av denne sykdommen.
Vi har hatt besøk av Majoren m familie, og de dro nå til veterinær, krysser fingre for vellykket operasjon.
Ha en god dag og klem fra meg;)
Helle, Jeg har netop hentet den på biblioteket og vil begynde at læse den om lidt. Jeg tror også, at Eva Jørgensen skriver på en objektiv måde, så det ikke bliver sødsuppe.
Jeg bliver så ked af at høre, når nogen rammes af sygdommen. Alle uhelbredelige sygdomme er forfærdelige, men denne syntes jeg var særlig ond. Den er så ydmygende for patienten.
Tovepia, Du har kendt to som fik ALS… Det er ellers en meget sjælden sygdom. Vist nok én ud af en million rammes.
Det er en rædsom sygdom og ganske forfærdeligt at opleve en af sine nærmeste gennemgå forløbet. Der er slet ikke noget håb, man kan læne sig til.
Åh jeg troede, at Major var blevet opereret. Så er det altså i dag.
Vi må krydse fingre for ham, Tove. Det skal blive dejligt at se ham fit for fight igen 🙂 Tak for info!
Rigtig god dag til dig og mange klem 🙂
Hvor er det dog gribende at læse, Lone! Det er også bøger, jeg gerne vil læse, når jeg er færdig med ‘Balladen om Marie’.
Tusind tak for den fine lagkage ovre hos mig 🙂
Madame, Jeg kan varmt anbefale den.
Jeg er færdig med den og siger som Helle K., at jeg er glad for, jeg læste den. Nu må jeg have fat i hendes nyeste – Sorrig og glæde.
Det må være forfærdeligt, at få sådan en sygdom – både for den syge og de pårørende.
Fat håb omkring Als
Se hjemmesiden http://www.coch.dk.
Martin, Jeg håber dine behandlinger med krystaller virker 🙂